Op deze website wil ik laten zien wat ik op dit moment zou doen of zou willen doen als mijn tumor mij niet in de weg stond.
Kijk met me mee.
Een van de eerste dingen die ik waarschijnlijk zou doen, is zwemmen of surfen. Ik hoop dat ik na alle behandelingen daar weer mee verder kan gaan.
Natuurlijk kan ik altijd nog zingen als ik thuis ben, in de auto zit, eigenlijk altijd en overal, maar als ik genezen ben, zou ik graag weer willen optreden zoals ik met mijn school en zangclub deed. Mijn artiestennaam is Sabii.
Maar een van de belangrijkste dingen die ik weer heel graag zou willen doen is naar school gaan en lol hebben met mijn vrienden en met mijn geweldige vriendje! :D
Mijn officiële diagnose na onderzoek in het lab luidt diffuse midline glioom, helaas een hooggradige tumor, graad 4. Bij de operatie is een groot deel weggehaald wat in de 4e hersenholte gegroeid was. Een deel konden ze niet weghalen omdat dit in de hersenstam verweven zit in de buurt van de gezichts- en oogzenuwen. Mijn tumor is ontstaan in de astrocyten.
Ik heb de afgelopen jaren veel vage klachten gehad die bij migraine leken te horen, maar ik was ook vaak misselijk en heel erg moe. Ook heb ik verlammingsverschijnselen in het gezicht gekregen, die gelukkig al bijna weg zijn. Alleen mijn rechteroog draait niet helemaal meer naar buiten.
Deze foto is genomen toen ik opgenomen werd in het Sophia kinderziekenhuis.
Hooggradige gliomen
Elk jaar wordt in Nederland bij ongeveer 35 kinderen een hooggradig glioom ontdekt.
Een glioom is een tumor die uitgaat van het steunweefsel van de hersenen. Er bestaan verschillende soorten gliomen. Elk soort is vernoemd naar de steuncellen waaruit hij is ontstaan. Astrocyten zijn kleine stervormige cellen (het Latijnse woord aster betekent ster). De meeste gliomen ontstaan uit astrocyten en heten astrocytomen.
Een hooggradig glioom heeft een hoge graad van kwaadaardigheid en is moeilijker onder controle te krijgen. Het hooggradig glioom, graad 4, wordt ook wel glioblastoom genoemd. Hoe hoger de graad, hoe groter de kans dat ze terug komen. Een graad 4 glioom komt bij 98% van de kinderen na behandeling met bestraling en chemo weer terug.
Een glioom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van de steuncellen. Steuncellen hebben een beschermende en steunende taak, voorzien de zenuwstellen van voedsel en zorgen voor het transport van afvalproducten. Vermoedelijk is er in de kern van zo’n cel iets afwijkends aan het DNA of de chromosomen. Waardoor zo’n fout ontstaat is niet bekend.
Klachten
De volgende klachten ontstaan vaak bij een glioom bij de hersenstam:
- Hoofdpijn, misselijkheid, braken
- Moeite met praten
- Evenwichtsstoornissen
- Moeite met slikken
- Zwakte van de gelaatsspieren
- Dubbel of scheel kijken
- Krachtsverlies of gevoelsverlies in armen en/of benen
- Verlammingsverschijnselen, vaak aan één kant van het lichaam
- Stoornissen van het gezichtsvermogen aan één kant
- Veranderingen in denken, onthouden en gedrag
- gevoelsuitval
Prognose van het Erasmus MC
Graad IV gliomen zijn niet curatief te behandelen. De 5-jaars overleving voor hooggradige gliomen is ongeveer 10%. De mediane overleving van glioblastomen is 15 maanden.
Ik heb een hersenstamglioom graad 4, de meest kwaadaardige vorm. De officiële diagnose is
diffuse midline glioma, H3 K27M mutant.
Op 2 mei ben ik geopereerd in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit was mijn kamer bij neurochirurgie afdeling Noord.
Vanaf 30 mei had ik bestraling bij de Daniel den Hoed kliniek. In Rotterdam stelden ze bestraling van 33 dagen voor. We hebben 25 dagen afgemaakt omdat het me goed deed en veel bijverschijnselen verdwenen. Na 25 dagen was er een omslagpunt en voelde ik me slechter. De bestraling zou alleen maar dingen kapot gaan maken. Dat dit een goede keuze was, werd bevestigd door een dokter van het VU in Amsterdam, waar we een second opinion hadden.
Dit geldt ook voor de chemopillen die ik had. Daar ben ik ook iets eerder mee gestopt. In Amsterdam bevestigden ze dat de soort chemo die ik had (Temozolomide) eigenlijk nul effect heeft.
Deze standaard behandeling wordt ook wel chemoradiatie of het Stupp-schema genoemd. Deze behandeling bestaat uit zes weken van bestraling, meestal vijf dagen per week, en chemotherapie in capsulevorm, zeven dagen per week. Daarna volgt een periode met losse kuren chemotherapie (vaak zes kuren), meestal vijf dagen chemotherapie per vier weken. Chemoradiatie is de standaardbehandeling bij patiënten die in goede conditie zijn.
Als we deze Westerse behandelingsmethode zouden volgen dan heb ik een overlevingskans van 2%. De bestraling en chemo zet de kanker op stop, maar met zo een hersenstamglioom is de kans dus bijna 100%% dat het binnen een jaar weer gaat groeien. Bestraling mag dan niet meer, anders gaat mijn gezonde hersenweefsel te veel stuk. Het enige wat ze ons in Nederland te bieden hebben is nog een aantal maanden doorgaan met de chemo om ‘tijd te kopen’.
Dit zijn alle kralen van mijn kralenketting die ik heb gekregen voor mijn behandeling tot nu toe. Zie www.kanjerketting.nl
In juli en augustus 2016 ben ik met mijn ouders bij Dr. Burzynski geweest in Houston, Texas. Dr. B. heeft een behandelingsmethode met veel risico maar met hele goede resultaten. Hij heeft een zelf ontwikkeld medicijn, antineoplaston (ANP) en een experimentele mix van chemische medicijnen. Met mijn diagnose heeft hij meer dan 50% slagingskans. Ik ben in de kliniek van Dr. B. heel veel lieve mensen tegengekomen, sommige met dezelfde diagnose, maar ook het personeel en Dr. B. zelf zijn echt fantastisch.
Gelukkig werken onze dokters in Nederland zo veel mogelijk mee. Ook onze huisarts heeft onderzoek gedaan naar Burzynski, was onder de indruk en staat achter onze beslissing. Daarom kan ik de behandeling met de ANP thuis doen. Helaas mogen de ziekenhuizen in Nederland mij de medicijnen die Dr. B. voorschrijft niet geven. Voorlopig moet ik dan ook elke twee weken op en neer naar een privékliniek in Duitsland. Dat maakt het vermoeiend en ook duur, maar we moeten wel.
In augustus en september was mijn MRI helemaal schoon: de tumor was verdwenen!
Helaas heb ik behoorlijk veel complicaties gehad in september en oktober, een buikvliesontsteking, bloedvergiftiging en een open buikwond en zenuwpijn. Hierdoor kon ik 6 weken de behandeling van Burzynski niet volgen. Op de MRI was daarna te zien dat er voor in mijn hoofd uitzaaiingen waren ontstaan die uitgroeien naar een tumor als we niets zouden doen. In november kon ik gelukkig weer starten met de behandeling van Dr. B. Ik heb weer de ANP van Dr. B in combinatie met 4 extra medicijnen, die we in Duitsland halen. Nu afwachten of de volgende MRI’s weer goed zijn.
Dr. Burzynski heeft een privékliniek en dat kost veel geld. Zijn medicijn is goedgekeurd door de FDA, maar alleen in Texas en hij is de enige die het kan produceren en op maat kan maken voor elke individuele patiënt. Dr. B. zegt dat ik nog veel maanden de ANP moet gebruiken om ervoor te zorgen dat de tumor nooit meer terug komt. Na 3 schone MRI’s op rij, moet ik nog minstens 8 maanden door met de ANP.
Omdat ik vanaf november 2016 eigenlijk weer opnieuw moest beginnen met de behandeling hebben we meer geld nodig dan we eerst dachten. We schatten het totaal bedrag nu op $380.000,-
Ik wil natuurlijk dat ik beter word, maar ik kan het niet alleen. Daarom hebben mijn vader en moeder (Peter en Ilse) een stichting opgericht: Stichting Sabii. De stichting is opgericht op 23 juni 2016 en geregistreerd bij de Kamer van Koophandel onder nummer 66295661.
Het doel van deze stichting is: “fundraising voor Sabine, ik dus, voor een hersentumorbehandeling en het verrichten van alle verdere handelingen die hiermee in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn”.
Het lastige is dat we niet exact weten wat de totale kosten worden voor mijn behandeling. Inmiddels lopen de kosten hoger op dan we dachten.
Een update: we hebben sinds juni 2016 ongeveer $290.000 ontvangen, wat echt fantastisch is, met speciale dank aan Stichting No Guts No Glory, waarvan ik begunstigde ben. Maar ook mijn lieve broer Sol heeft van alles gedaan met de media en veel familie, vrienden en onbekenden hebben acties gedaan of zijn vrienden geworden en dat heeft ook heel veel opgeleverd.
We hebben nu in 7 maanden tijd $250.000 uitgegeven, waarvan ongeveer $212.000 aan medische kosten. De rest van het geld hebben we moeten uitgeven aan vliegtickets, verblijfskosten in Houston, België, Duitsland en levenskosten omdat mijn ouders niet zo veel kunnen verdienen als normaal.
Van de medicijnen hebben we gelukkig wel al een flinke voorraad in huis. Met de ANP van Burzynski kan ik t/m april vooruit en de extra medicijnen hebben we in huis tot half februari 2017.
De $ 33.000 die we nu nog over hebben, zullen we t/m februari nodig hebben, omdat we 2 x per maand het medicijn Avastin via het infuus, extra MRI-scans en nog een maand extra medicijnen uit Duitsland moeten kopen.
We hebben daarna nog geld nodig voor minstens 5 maanden ANP bovenop wat we al in huis hebben, eventuele extra kosten van reizen, MRI’s, etc…. We denken dus nog minstens $ 90.000 nodig te hebben. Hoe veel precies hangt af van hoe snel en goed de behandeling aanslaat.
Help je mee om het resterende bedrag voor mijn behandeling ook nog zeker te stellen?
Ik hoor het graag als je een actie wilt beginnen of vriend wil worden. We hebben flyers en visitekaartjes die je kunt gebruiken. Mail ons dan op stichting@sabii.nu
Donaties zijn van harte welkom op NL56 TRIO0198464134 t.a.v. Stichting Sabii.
Je kunt ook Stichting No Guts No Glory steunen. Zij steunen mij en als het geld voor mijn Stichting Sabii niet meer nodig is, gebruiken ze het geld voor een volgende begunstigde die het nodig heeft voor een behandeling in het buitenland. Kijk op www.stichtingngng.nl
Of betaal direct via de volgende button.
Ja ik geef Sabine graag een kans en betaal:
Ik wil iedereen vragen om een bedrag te storten wat je kunt missen. Dank je wel! Sabine
Sol Wortelboer, de broer van Sabine die het filmpje heeft gemaakt en met ons een promotie campagne opzet.
Carmen Snip die elke week vanuit Almere naar ons toe is gekomen in en Den Haag om Sabine Bodytalk te geven en één van de beste bodytalk practioners van de wereld voor ons geregeld heeft vanuit Amerika, Janet Galipo. Via Janet werden we voor het eerst gewezen op dr Burzynski.
Johan Voois met magnetiseren op afstand (Univitaal) en
website en social media.
Sylvia Moresche, die ons heeft geholpen met de vertalingen naar het Engels van de teksten voor de kliniek van Burzynski en de website en ook nog mee ging met Sabine naar het ziekenhuis, zodat papa en mama af en toe even konden bijkomen.
En natuurlijk willen we al onze familie, vrienden en alle mensen die van ons houden en ons helpen bedanken. Speciale dank voor Opa en Oma, Sergio Laplante en Bibi Wilkins!
Omroep West (omroepwest.nl) en Dennis Kranenburg.
Gall&Gall Keizerstraat Scheveningen
TapTaxi (taptaxi.nl)